Le Furosémide Arrow Coveram show : stade 3B

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Souvenez-vous, bonnes gens ! Je suis membre héréditaire et  émérite d’une secte secrète, la PKR. Religieusement tous les matins, tel un moine consacré à la Règle de Saint-Benoît, à l’heure des matines, comme d’autres se brossent les dents  ou font leur petit jet matinal moi je prends mon petit comprimé sécable de Furosémide Arrow,  générique de Lasilix C’est ma prière, mon interprétation très personnelle du psaume 118 verset 164 :

Sept fois le jour je t’ai loué pour les décisions de ta justice !

Et c’est aussi religieusement que chaque soir entre vigiles et complies je prends mon petit comprimé de Coveram qui résonne en moi comme une antienne de fin à Marie.

Mes jours commencent donc par un verre d’eau et terminent de même ! Un verre d’eau et un comprimé blanc ! Entre les deux c’est ce que j’appelle le Furosémide Arrow Coveram show. ou Lasilix Coveram show ! En d’autres mots j’accomplis chaque jour ma prière perpétuelle, c’est ma liturgie des heures. En ces heures solennelles je prie sans relâche un prière courte mais efficace. Mes deux blisters de furosémide sont comme un psautier contenant  30 psaumes que je psalmodie tous les matins qu’il pleuve qu’il neige qu’il vente ! Mes 30 comprimés de Coveram sont autant d’antiennes qui me bercent au moment de l’endormissement quotidien.

Il y a tout juste un an j’ai interrompu le traitement JINARC  qui était censé ralentir le développement des kystes rénaux car il s’est avéré trop fastidieux, ma diurèse était importante de nuit comme de jour et je n’arrivais donc pas à trouver un sommeil normal. Tout cela pour un résultat très hypothétique et pour moi pas assez significatif ! J’ai opté pour la qualité de vie ! Ce fut une décision ferme et réfléchie. Je suis donc revenu à mon régime favori de base. Régime pauvre en protéines animales avec un repas protéiné par jour au maximum, régime pauvre en sel, activité physique régulière avec si possible perte de poids, contrôle tensionnel au domicile, éviter les médicaments néphrotoxiques / AINS, antibiotiques aminosides, injection de produit de contraste iodé, s’il y a une alternative, poursuite du traitement COVERAM 10/5 et LASILIX 40, surveillance biologique semestrielle tout cela sous le haut patronage de mon gourou néphrologue le docteur Borde Jean-Sébastien qui prenait ainsi la suite du docteur Mercadal Lucie de la Pitié Salpétrière qui me suivait jusqu’alors.

Ce néphrologue digne de Bach que j’ai consulté au Centre Hospitalier de Saintonge à Saintes  pour le suivi de ma polykystose rénale autosomique dominante ou PKRAD, une maladie qui entraîne la formation de kystes dans les reins. Ces kystes peuvent poser problème en raison de leur taille et de la place qu’ils occupent. Le docteur Borde m’a aidé à prendre ma décision de stopper JINARC, en m’indiquant que mon taux de créatinine qui était à l’époque de 179umol/l n’était pas la mer à boire et que de toutes façons il y avait des solutions : d’abord suivre le traitement  médicamenteux pour  maintenir une tension de 13/7, deuxio suivre un  régime et perdre du poids pour ne pas fatiguer inutilement mes reins, terço en cas de complications il y avait les transplantations, et en cas d’impossibilité de trouver un donneur pour la greffe du rein il y avait toujours le recours à la dialyse. Et que personne ne savait si ce processus allait durer un an ou dix ans !

Mon dernier contrôle sanguin indique un taux de créatinine dans le sang égal à 191 umol/l  et un taux de DFG de 31 ml/min/&.73m² contre 179 umol/l et une DFG de 33.9 ml/min/1.73m² il y a un an. Ma fonction rénale est globalement stable. J’en serais donc toujours au stade 3B de la maladie rénale chronique qui indique une maladie rénale chronique modérée. Ouf. J’ai encore deux stades à franchir le stade 4 où la FG est entre 15 et 29 et qui qualifie une insuffisance rénale chronique sévère, et surtout le stade 5 avec des débits de DFG (débit de filtration glomérulaire associé selon CKD EPI) inférieurs à 15 ml/min/1.73m² qui signale une insuffisance rénale chronique terminale.

Gérer une maladie c’est s’inscrire dans un plan de gestion de risques. Il n’y a pas comme en toutes choses de Risque Zéro. Il faut dans mon cas éviter la déshydratation et l’atteinte du foie. Eviter que les mollets ou les chevilles sujettes à la rétention d’eau enflent par l’utilisation de chaussures adaptées et par des postures adaptées. Il y a de nombreux effets indésirables à déjouer comme la dysfonction érectile, signe d’impuissance mais une vie saine s’ouvre aussi à soi. C’est une lutte de tous les instants car tout écart de route peut avoir des effets dramatiques sur la poursuite heureuse du chemin. Mais ce n’est pas un cauchemar. En attendant moi je vis cette épreuve comme un rêve éveillé.